LA MIA STORIA: 2006…STOP&GO!

Disabilità: quando tutto ha inizio… 


Gennaio 2006.

Ricordo come fosse oggi quel giorno in cui mi svegliai e dalla mattina alla sera stessa, quelli che ad inizio giornata potevano sembrare semplici fastidi fisici, si aggravarono fino a sfociare in una netta e chiara emiparesi a gamba e braccio destro, con annessa diplopia all’occhio sinistro. 

Arrivato a sera, ecco che insieme a mia moglie, decidemmo di avviarci (A fatica …!)verso il Pronto Soccorso.

prima visita neurologicaSubito venni sottoposto a tutti gli accertamenti del caso : Rx toracico, Tac al cranio, esami del sangue, esame obiettivo ….

E infine, il giorno successivo, a RMN (Risonanza Magnetica Nucleare) all’encefalo e alla colonna vertebrale. Un paio di giorni più tardi mi venne prelevato anche del liquor spinale.

Al mio quarto giorno di ricovero, i medici del reparto di Neurologia mi illustrarono, anche in presenza della mia consorte, di che si trattava. I riscontri dati da ogni esame condussero ad un’unica e sola sentenza: Malattia Demielinizzante, nella fattispecie… Diagnosi Sclerosi Multipla. 

In quella “memorabile” settimana, presso il reparto di neurologia dell’ospedale di Rivoli (TO) venni trattato con somministrazioni per via endovenosa di dosi massicce di cortisone (boli corticosteroidi) che diedero i loro frutti: venni dimesso all’ottavo giorno dall’ospedale, quasi come nuovo …

Sì, dico quasi perché, seppur vero che ritornai subito a camminare con le mie gambe e a utilizzare ancora gli arti come prima dell’insorgere della patologia, qualche piccolo segno di debolezza all’arto destro inferiore mi rimase ancora per qualche settimana. 

Rientrai a lavoro nel brevissimo termine, quasi non pensando più che, volente o nolente, la mia vita era cambiata…

 La mia esperienza oggi e come ho iniziato ad accettare la Sclerosi Multipla
 

la mia esperienza oggiDall’esordio della Sclerosi Multipla, mi misi in cura presso il CRESM di Orbassano (TO), Centro di Riferimento Regionale per il Piemonte specializzato per la cura della S.M. Fino alla metà del 2013 non ebbi più alcun sintomo (a mio avviso) degno di nota e questa mia sensazione di “normalità” mi indusse ad una serie di errori, primo tra tutti quello di non aver modificato nemmeno di una virgola il mio modo di vivere.

Nel Giugno 2013 iniziai poi ad avvertire particolari e rilevanti difficoltà nella coordinazione degli arti, questa volta, mancini !

Per farla breve, oggi mi ritrovo a deambulare con l’aiuto di operatori sanitari, carrello deambulatore e, nei “giorni peggiori”, in carrozzina. A Febbraio 2015, l’A.S.L. di Torino mi ha riconosciuto invalido civile permanente, al 100%.

Se ti dovessi trovare in una situazione analoga alla mia, sia essa per malattia o a seguito di un grave infortunio, il primo consiglio che ti posso dare é di valutare, insieme al tuo medico di base, la tua effettiva e obiettiva condizione di salute fisica e mentale così che il tuo stesso medico, se lo ritenesse opportuno, quanto prima potrebbe così avviare la procedura di richiesta del Certificato di Invalidità civile.


Non vivere questa tua situazione come un guaio insormontabile o una pecca incolmabile, ti precluderesti grandi e inaspettate possibilità per procedere comunque ad una vita serena e, perché no, piena e ornata di ulteriori soddisfazioni personali! 

Capisco, accettare la Sclerosi Multipla non é semplice per nulla.

Per me e per le persone a me più care e vicine la vita non potrà più essere quella di prima in tutto e per tutto, ma é insieme a queste persone che ogni giorno trovo il coraggio di continuare il viaggio della vita. 

Essere invalidi civili o, come molti preferiscono citare, diversamente abili, non é e non deve essere motivo di assenza di autostima e dal mio seppur banale (ma vissuto…) punto di vista è una condizione che deve essere comunque vissuta al massimo delle proprie possibilità!

mai-mollare


Ad esempio, una delle cose migliori che ho riscoperto é la forza che può dare un semplice sorriso per gli altri o verso di me. 

Vivo la mia condizione sfruttando il tempo delle mie giornate coltivando i mie interessi, la famiglia le mie amicizie, nei dovuti tempi e modi. 

Ho ricominciato a vivere nel momento in cui mi sono convinto ad affrontare e concepire il mio stato di salute non più come un handicap, ma come un nuovo punto di inizio. Del resto, quel che potrà essere la mia vita domani, questa ha pari incertezze di quante sarebbero state per una vita normale.

Qui sotto ho postato alcuni link dai quali poter accedere direttamente a pagine e siti dedicati al tema Invalidità Civile, a cura di Istituzioni preposte:


 

Da dove iniziare concretamente a stare meglio?

da dove iniziare a curarsi

La domanda, fidatevi, é d’obbligo e se non volete passare il resto delle vostre giornate a piangervi addosso, permettetemi di esprimere qui qualche consiglio per provare a spronarvi a riprendere la vostra preziosa vita e i vostri progetti.

A) Stress e alimentazione, attenzione a questi due importanti Fattori di Rischio!

Dal 2006 al 2013, come prima  accennato, continuai a comportarmi quasi come se mai nulla di grave fosse accaduto alla mia salute e così continuai la vita di sempre, soprattutto a tavola e sul lavoro.

Ero passato dagli 85 ai 106 Kg nell’arco di 4 anni e sostenevo quotidianamente 10 ore di lavoro al giorno, tra il cantiere e l’ufficio, senza poi contare le ore di consulenza privata che in serata, dopo cena, portavo avanti …

Così per 7 ininterrotti anni (2006-2013).

Quando poi nel 2013 la mia situazione improvvisamente si è aggravata e solo allora ho ripensato: “La Sclerosi !?!” Feci una visita da lì a poco dalla mia neurologa che mi ricordò come, tra i principali fattori di rischio che avrebbero potuto anche aumentare la probabilità del manifestarsi di eventuali recidive, vi fossero:

– lo stress fisico e mentale;

– un’errata alimentazione, troppo ricca di grassi saturi e povera di frutta, verdura e fibre in generale.

70697-odwhnv-488Chiaramente quanto espresso in ultima qui sopra, non è da intendersi in via oggettiva (grazie al Cielo si parla di rischi e non di certezze!), ma in casi come il mio era ormai evidente che “una regolata” me la sarei dovuta dare. Attenzione però: quanto sto dicendo, non significa che se un soggetto si alimenta in malo modo o passa 15 ore al giorno a lavorare, si ammalerà poi di Sclerosi Multipla, intesi?!!?

Intendo dire che, data la condizione di salute eventualmente già compromessa da una patologia come la S.M., così come per altre malattie rare croniche, meglio evitare sovraccarichi alimentari, psicologici e neurologici facilmente evitabili attraverso una vita quanto più sana e regolare possibile

Oggi, nell’attesa di intraprendere una nuova cura, ho riportato il mio peso nei ranghi e occasionalmente, rilascio consulenze tecniche cercando di vivere ciò che un tempo è stato il mio lavoro, come una semplice passione.


 B) Attività fisica e fisioterapia: aria fresca per mente e corpo!

Una delle cose che più mi aiutano a cavarmela nonostante la disabilità fisica, è certamente l’attività fisica quotidiana svolta attraverso il supporto specialistico di fisioterapisti. 

Quindi non aspettare, il tempo é salute e vivere dignitosamente non deve essere un problema, ma una irrefrenabile voglia di esserci …al pari di qualunque altro individuo !

Intraprendi un percorso di riabilitazione neuro-motoria come un impegno verso te stesso al quale non puoi e non devi mai mancare, intesi ?!!! Chiedi al tuo medico di base come ottenere tutto il supporto sanitario opportuno da parte delle Istituzioni preposte.


 

 C) Supporto psicologico e vita sociale, non aver paura della tua nuova vita!

Vivo al Secondo piano di un edificio condominiale, senza ascensore e per me appare attualmente impossibile scendere dalla scala da solo, se non a gattoni o col sedere per terra ! 

Per me che vivevo quotidianamente in cantiere la mia giornata e tenevo corsi di formazione per la sicurezza sul lavoro in tutta Italia, quando iniziai a non deambulare più in maniera autonoma tutto intorno mi apparve tremendamente difficile e incerto. 

Grazie però al sostegno da parte di tutte le persone a me più care, ho riscoperto valori, momenti e dialoghi che ogni giorno mi fanno dire che “Vale la pena vivere la vita per quel che é, per ciò che ancora  può rivelarti, sempre e comunque”. 

Anche i miei fratelli e sorelle che risiedono in Lombardia, a volte vengono a prelevarmi per poi farmi passare, di tanto in tanto, qualche giorno in terra natia dove oltre tutto, anche gli amici di infanzia… Ci sono e come! 

Stai certo che le persone per le quali conti davvero, sono le prime a non lasciarti solo ! Inoltre, essere lucidi mentalmente credo sia la cosa più importante e tra le più difficili da mantenere in determinate situazioni.

thinkingE così, parlando con la mia neurologa, questa mi ha consigliato di richiedere un supporto psicologico presso lo stesso CRESM di Orbassano, dove ho infatti intrapreso un percorso di cura proposto e coordinato da psicologa che tratta quasi esclusivamente pazienti colpiti dalla mia stessa patologia, aiutandoli ad apprendere tecniche e strumenti di autogestione volti a comprendere, riconoscere e accettare la Sclerosi Multipla, al fine di imparare a convivere con questa patologia

Fino a quel momento, di psicologi e psichiatri ne avevo sentito parlare sempre e solo nei film e da parte di terze persone e il solo pensiero all’inizio mi fece sorgere una semplice domanda : ” Ma si starà mica pensando che io possa essere o diventare matto !?!” Bene!

Se ti trovassi nella mia stessa situazione e anche solo per un istante ti fosse passata per la testa questa domanda, ti dico: “Stai sereno, la vera follia sarebbe non parlare di certi argomenti con chi ti può aiutare nell’apprendere come autogestire i tuoi stati d’animo…”. 

Infine, ritengo che partecipare anche a forum di discussione tramite social network (quali FacebookTwitter e WhatsApp, per citarne solo alcuni) possa essere un ulteriore modo di condivisione di iniziative, idee, notizie, senza mai scordarsi che esserci in prima persona, non ha e non avrà mai eguali !!!

In conclusione, mi auguro di tutto cuore che quanto  qui raccontato possa suggerirti lo spunto, semmai dovessi anche tu malauguratamente ritrovarti in una simile situazione, per continuare a inseguire le tue aspettative e i tuoi sogni. Bene, ora ti saluto e ti auguro una buona lettura all’interno del mio Blog!

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